Handicap di un figlio - Centro Ceral

Vai ai contenuti
HANDICAP DI UN FIGLIO: DALLA FERITA AL TRAUMA GENITORIALE
E' con le parole di questa mamma, da me intervistata nell'ambito di una ricerca sul tema dell'handicap di un figlio e dei risvolti emotivi emotivi genitoriali ad esso collegati, che desidero introdurre questo mio contributo, poiché in esse ne è racchiuso il senso:
 
“Io ho avuto dei momenti bui
 
in cui era tutto nero,
 
tutto buio
 
e sono stata male,
 
ma tanto,
 
non serve a niente.
 
Non mi fermo tanto a pensare ai sentimenti,
 
alle emozioni.
 
Meglio di no,
 
perché altrimenti rischi di rimanere lì,
 
di farti travolgere.
 
A che ti serve stare male?
 
Meglio fare, perché tanto lo devi fare”.
 
 
In Italia un numero elevato di famiglie è quotidianamente impegnato nella crescita di un figlio, che alla nascita o nei periodi successivi ad essa, presenta disturbi neuropsicologici. Le conseguenze, variabili per tipo e gravità, possono coinvolgere, selettivamente o più diffusamente, molteplici sfere dello sviluppo infantile: cognitive, motorie, comportamentali, emotivo-relazionali, sensoriali, delle funzioni esecutive, del linguaggio, della comunicazione, dell’apprendimento, della memoria, dell’attenzione, della psicomotricità , ecc..

Progresso scientifico: risvolti sociali psicologici
L'elevata incidenza numerica di tali disturbi, insieme al drammatico impatto medico, psicologico e sociale che da essi ne deriva, farebbe presupporre un forte interessamento al tema da parte della psicologia. In realtà, in questo contesto, è doveroso riconoscere che il crescente e quasi esclusivo interessamento a tale problematica rimane appannaggio della neuropsicologia sperimentale e clinica e della medicina in termini di prevenzione, diagnosi e cura.
 
 
Ricerche e studi presenti nella letteratura medico-scientifica testimoniano il crescente interesse verso la comprensione dei meccanismi eziopatogenetici alla base dei molteplici deficit. Si aprono così prospettive vantaggiose nel campo della diagnosi, della prevenzione, della psicofarmacologia, della cura, della riduzione dei quadri sintomatologici spesso devastanti, dell’intervento clinico - riabilitativo precoce.
Al miglioramento delle condizioni mediche delle persone disabili consegue un miglioramento delle condizioni di vita sia in termini di qualità che di durata (Soresi, 1998).
Nuovi strumenti interpretativi sull’eziopatogenesi di vari deficit che colpiscono i bambini, stanno rendendo giustizia a molte famiglie che negli anni passati sono state vittime innocenti di un atteggiamento colpevolizzante, che le vedeva causa dei quadri disfunzionali dei loro stessi figli (Jordan, Powell, 1995). Non è lontano il tempo della tristemente famosa ” mamma frigorifero” del bambino con Autismo (Bettelheim, 1967) o dei bambini con ADHD erroneamente considerati vittime di uno stile genitoriale permissivo e /o non curante.
 
Inoltre, le nuove competenze biomediche possono garantire il diritto alla vita per molti bambini che, in tempi passati, in condizioni di sofferenza pre-natale, peri-natale e post-natale non sarebbero sopravvissuti (si pensi ai bambini prematuri) con esiti patologici variabili. Cosicché, il numero dei piccoli pazienti presi in carico dai servizi di Neuropsichiatria Infantile aumenta con il progresso medico-scientifico e per effetto di una crescente sensibilità sociale.
 
Sausse (2001) fornisce a tal proposito ulteriori riflessioni. A suo parere, la sopravvalutazione mediatica, in ambito medico, delle recenti acquisizioni tecniche di diagnostica prenatale, alimenterebbe l'idea di un possibile controllo sul processo di procreazione; di una scienza che punterebbe all'azzeramento delle differenze che potrebbero configurarsi come un'anomalia (ibidem). Il bambino sano sarebbe, dunque, il riflesso di genitori e di una medicina perfetti; il bambino con handicap potrebbe essere vissuto come l'errore della medicina e il fallimento della prevenzione. In questo senso il disabile potrebbe percepirsi come colui che non avrebbe dovuto esistere e che chiede a se stesso e ai propri genitori cosa sarebbe accaduto se si fosse saputo che stava per nascere con un handicap. Sarebbe stato soppresso? E' una persona che costantemente deve scusarsi di esistere (ibidem).

Marginalità del dolore
La psicologia rispetto all'handicap occupa uno spazio prevalentemente rivolto all'agire con interventi di tipo riabilitativo, neuropsicologico, risocializzante, psico-sociale, ecc.. Tesio (2004) fornisce uno dei pochissimi contributi italiani allo studio della dimensione psicologica dell'handicap; denuncia la carenza di ricerca, dibattito intorno a temi dello sviluppo dell'identità della persona disabile e sulle conseguenze psicologiche che l'evento disabilità induce sul vissuto dell'intera famiglia (ibidem).

Integrazione e”Integrazione”
Il termine integrazione appare svuotato e svilito del suo significato quando, nell’uso comune, viene utilizzato per indicare la sola esigenza socio-culturale di inserimento della diversità nella normalità. Carli (2002) considera la motivazione a tale uso del termine, in senso civile e ideologico, come tendenza a restituire al sistema sociale ciò che è stato emarginato e che ancora oggi rischia di esserlo; una modalità di riparazione per ciò che in modo colpevole è stato espulso (ibidem).. Il processo integrativo diventa così funzionale alla difesa della diversità, all’opposizione alla spinta emarginante della diversità e alla stessa convivenza. Lo stesso Carli (2002) suggerisce la necessità di emancipare l’integrazione della diversità dalla sua dimensione esclusivamente ideologica, valoriale, personalista e individualista dell’atteggiamento assistenziale per tradursi in modo di operare. Ma dall’analisi dello stato dei servizi e delle istituzioni, il “paradossale ostacolo all’emancipazione” si situa, innanzitutto, nell’incapacità di integrazione delle competenze professionali ed istituzionali che, come obiettivo, avrebbero l’integrazione stessa. Carli (2002) sostiene che se sul tema dell'integrazione dell'handicap si vuole uscire dalla pura dichiarazione di intento, bisogna abbandonare i ragionamenti sul “fine”, vale a dire sull'ideale di una realtà socialmente desiderabile e puntare invece ad “obiettivi” da perseguire. Per “obiettivi” si intendono dei “risultati” che individuati attraverso una tecnica fondata scientificamente siano raggiungibili con maggiori probabilità; la realizzazione della tanto auspicata efficienza organizzativa delle strutture preposte all'intervento sulla marginalità, richiede che l'integrazione delle competenze professionali da esigenza culturale si trasformi in concreto modo di operare (ibidem). Ma quali sono le modalità e finalità dell’intervento psicologico-clinico adottate e individuate dagli specialisti per affrontare tali quadri clinici? Fra gli obiettivi integrativi si individua la funzione professionale dello psicologo, che nelle organizzazioni integrative della marginalità viene definita professione d’aiuto, relegando il ruolo dello psicologo entro una funzione “affettiva agita” (ibidem). Nell’ambito della cultura della riabilitazione dell’handicap nel lessico usato emergono più frequentemente le parole “curare”, “restituire”, “aumentare”, dove la patologia va “agganciata”, “inquadrata”, “approfondita” e la terapia “prescritta” (ibidem). Nell'ambito della cultura dei servizi che ruotano intorno al tema della marginalità, la prassi e la professionalità degli psicologi sembra non essere valorizzata. Infatti, gli psicologi, al fine di ottenere maggior visibilità, prestigio e credibilità, sembrano indotti a ricorrere alla “cura” medica per definire la loro azione professionale come se la sola appartenenza al gruppo degli psicologi non fosse a tele scopo sufficiente (ibidem).

Dimensione perturbante dell'handicap
Nei suoi saggi Sausse (1996, 2001) cerca una risposta al perché ancora oggi la dimensione dell'handicap crei reazioni individuali e sociali di rifiuto ed evitamento. Secondo l'autrice, è necessario ricercare le ragioni di tali reazioni nel sentimento di terrore che l'handicap suscita e le origini delle paure arcaiche che rendono così difficoltoso l'incontro con una persona colpita da un handicap significativo (Sausse, 2001). Si ritiene che per poter comprendere la questione psico-sociale della disabilità, sia più pertinente ricorrere alla dimensione di estraneità che l'handicap suscita nell'altro e che può rivelarsi esperienza “perturbante”.
 
“...la sensazione di “Unheimliche”, ovvero del perturbante, è caratterizzata precisamente dal vacillare delle certezze legate a percezioni e differenziazioni abituali e rassicuranti. Questo essere sconosciuto, non come gli altri, rischia di rivelare all'altro, come in uno specchio infranto, la propria diversità. La persona disabile ci tende uno specchio che mette a nudo le nostre imperfezioni e riflette l'immagine nella quale rifiutiamo di riconoscerci...Il bambino deve essere conforme all'immagine che ci si fa di lui. Ma questa immagine diventa sempre più esigente. Noi – e questo “noi” riguarda sia i genitori che l'equipe mediche e socio-educative, così come la società stessa- ci aspettiamo un bambino che corrisponda in qualsiasi tratto all'immagine idealizzata del bambino stesso.. Se questo bambino è danneggiato da un'imperfezione, non corrisponde a colui e colei che era atteso. E' un equivoco. Non assicura l'immortalità del Sé genitoriale,... Non offre il rifugio previsto per il narcisismo dei genitori. Il contratto è disatteso.” (Sausse , 2001, pp 12, 13).
 
HANDICAP DI UN FIGLIO: DALLA FERITA AL TRAUMA GENITORIALE
 
E' con le parole di questa mamma, da me intervistata nell'ambito di una ricerca sul tema dell'handicap di un figlio e dei risvolti emotivi emotivi genitoriali ad esso collegati, che desidero introdurre questo mio contributo poiché in esse ne è racchiuso il senso:
 
“Io ho avuto dei momenti bui
 
in cui era tutto nero,
 
tutto buio
 
e sono stata male,
 
ma tanto,
 
non serve a niente.
 
Non mi fermo tanto a pensare ai sentimenti,
 
alle emozioni.
 
Meglio di no,
 
perché altrimenti rischi di rimanere lì,
 
di farti travolgere.
 
A che ti serve stare male?
 
Meglio fare, perché tanto lo devi fare”.
 
In Italia un numero elevato di famiglie è quotidianamente impegnato nella crescita di un figlio, che alla nascita o nei periodi successivi ad essa, presenta disturbi neuropsicologici. Le conseguenze, variabili per tipo e gravità, possono coinvolgere, selettivamente o più diffusamente, molteplici sfere dello sviluppo infantile: cognitive, motorie, comportamentali, emotivo-relazionali, sensoriali, delle funzioni esecutive, del linguaggio, della comunicazione, dell’apprendimento, della memoria, dell’attenzione, della psicomotricità , ecc..

Progresso scientifico: risvolti sociali psicologici
L'elevata incidenza numerica di tali disturbi, insieme al drammatico impatto medico, psicologico e sociale che da essi ne deriva, farebbe presupporre un forte interessamento al tema da parte della psicologia. In realtà, in questo contesto, è doveroso riconoscere che il crescente e quasi esclusivo interessamento a tale problematica rimane appannaggio della neuropsicologia sperimentale e clinica e della medicina in termini di prevenzione, diagnosi e cura.
Ricerche e studi presenti nella letteratura medico-scientifica testimoniano il crescente interesse verso la comprensione dei meccanismi eziopatogenetici alla base dei molteplici deficit. Si aprono così prospettive vantaggiose nel campo della diagnosi, della prevenzione, della psicofarmacologia, della cura, della riduzione dei quadri sintomatologici spesso devastanti, dell’intervento clinico - riabilitativo precoce.
Al miglioramento delle condizioni mediche delle persone disabili consegue un miglioramento delle condizioni di vita sia in termini di qualità che di durata (Soresi, 1998).
 
Nuovi strumenti interpretativi sull’eziopatogenesi di vari deficit che colpiscono i bambini, stanno rendendo giustizia a molte famiglie che negli anni passati sono state vittime innocenti di un atteggiamento colpevolizzante, che le vedeva causa dei quadri disfunzionali dei loro stessi figli (Jordan, Powell, 1995). Non è lontano il tempo della tristemente famosa ” mamma frigorifero” del bambino con Autismo (Bettelheim, 1967) o dei bambini con ADHD erroneamente considerati vittime di uno stile genitoriale permissivo e /o non curante.
 
Inoltre, le nuove competenze biomediche possono garantire il diritto alla vita per molti bambini che, in tempi passati, in condizioni di sofferenza pre-natale, peri-natale e post-natale non sarebbero sopravvissuti (si pensi ai bambini prematuri) con esiti patologici variabili. Cosicché, il numero dei piccoli pazienti presi in carico dai servizi di Neuropsichiatria Infantile aumenta con il progresso medico-scientifico e per effetto di una crescente sensibilità sociale.
 
Sausse (2001) fornisce a tal proposito ulteriori riflessioni. A suo parere, la sopravvalutazione mediatica, in ambito medico, delle recenti acquisizioni tecniche di diagnostica prenatale, alimenterebbe l'idea di un possibile controllo sul processo di procreazione; di una scienza che punterebbe all'azzeramento delle differenze che potrebbero configurarsi come un'anomalia (ibidem). Il bambino sano sarebbe, dunque, il riflesso di genitori e di una medicina perfetti; il bambino con handicap potrebbe essere vissuto come l'errore della medicina e il fallimento della prevenzione. In questo senso il disabile potrebbe percepirsi come colui che non avrebbe dovuto esistere e che chiede a se stesso e ai propri genitori cosa sarebbe accaduto se si fosse saputo che stava per nascere con un handicap. Sarebbe stato soppresso? E' una persona che costantemente deve scusarsi di esistere (ibidem).
 

Marginalità del dolore
La psicologia rispetto all'handicap occupa uno spazio prevalentemente rivolto all'agire con interventi di tipo riabilitativo, neuropsicologico, risocializzante, psico-sociale, ecc.. Tesio (2004) fornisce uno dei pochissimi contributi italiani allo studio della dimensione psicologica dell'handicap; denuncia la carenza di ricerca, dibattito intorno a temi dello sviluppo dell'identità della persona disabile e sulle conseguenze psicologiche che l'evento disabilità induce sul vissuto dell'intera famiglia (ibidem).

Integrazione e”Integrazione”
Il termine integrazione appare svuotato e svilito del suo significato quando, nell’uso comune, viene utilizzato per indicare la sola esigenza socio-culturale di inserimento della diversità nella normalità. Carli (2002) considera la motivazione a tale uso del termine, in senso civile e ideologico, come tendenza a restituire al sistema sociale ciò che è stato emarginato e che ancora oggi rischia di esserlo; una modalità di riparazione per ciò che in modo colpevole è stato espulso (ibidem).. Il processo integrativo diventa così funzionale alla difesa della diversità, all’opposizione alla spinta emarginante della diversità e alla stessa convivenza. Lo stesso Carli (2002) suggerisce la necessità di emancipare l’integrazione della diversità dalla sua dimensione esclusivamente ideologica, valoriale, personalista e individualista dell’atteggiamento assistenziale per tradursi in modo di operare. Ma dall’analisi dello stato dei servizi e delle istituzioni, il “paradossale ostacolo all’emancipazione” si situa, innanzitutto, nell’incapacità di integrazione delle competenze professionali ed istituzionali che, come obiettivo, avrebbero l’integrazione stessa. Carli (2002) sostiene che se sul tema dell'integrazione dell'handicap si vuole uscire dalla pura dichiarazione di intento, bisogna abbandonare i ragionamenti sul “fine”, vale a dire sull'ideale di una realtà socialmente desiderabile e puntare invece ad “obiettivi” da perseguire. Per “obiettivi” si intendono dei “risultati” che individuati attraverso una tecnica fondata scientificamente siano raggiungibili con maggiori probabilità; la realizzazione della tanto auspicata efficienza organizzativa delle strutture preposte all'intervento sulla marginalità, richiede che l'integrazione delle competenze professionali da esigenza culturale si trasformi in concreto modo di operare (ibidem). Ma quali sono le modalità e finalità dell’intervento psicologico-clinico adottate e individuate dagli specialisti per affrontare tali quadri clinici? Fra gli obiettivi integrativi si individua la funzione professionale dello psicologo, che nelle organizzazioni integrative della marginalità viene definita professione d’aiuto, relegando il ruolo dello psicologo entro una funzione “affettiva agita” (ibidem). Nell’ambito della cultura della riabilitazione dell’handicap nel lessico usato emergono più frequentemente le parole “curare”, “restituire”, “aumentare”, dove la patologia va “agganciata”, “inquadrata”, “approfondita” e la terapia “prescritta” (ibidem). Nell'ambito della cultura dei servizi che ruotano intorno al tema della marginalità, la prassi e la professionalità degli psicologi sembra non essere valorizzata. Infatti, gli psicologi, al fine di ottenere maggior visibilità, prestigio e credibilità, sembrano indotti a ricorrere alla “cura” medica per definire la loro azione professionale come se la sola appartenenza al gruppo degli psicologi non fosse a tele scopo sufficiente (ibidem).

Dimensione perturbante dell'handicap
Nei suoi saggi Sausse (1996, 2001) cerca una risposta al perché ancora oggi la dimensione dell'handicap crei reazioni individuali e sociali di rifiuto ed evitamento. Secondo l'autrice, è necessario ricercare le ragioni di tali reazioni nel sentimento di terrore che l'handicap suscita e le origini delle paure arcaiche che rendono così difficoltoso l'incontro con una persona colpita da un handicap significativo (Sausse, 2001). Si ritiene che per poter comprendere la questione psico-sociale della disabilità, sia più pertinente ricorrere alla dimensione di estraneità che l'handicap suscita nell'altro e che può rivelarsi esperienza “perturbante”.
 
“...la sensazione di “Unheimliche”, ovvero del perturbante, è caratterizzata precisamente dal vacillare delle certezze legate a percezioni e differenziazioni abituali e rassicuranti. Questo essere sconosciuto, non come gli altri, rischia di rivelare all'altro, come in uno specchio infranto, la propria diversità. La persona disabile ci tende uno specchio che mette a nudo le nostre imperfezioni e riflette l'immagine nella quale rifiutiamo di riconoscerci...Il bambino deve essere conforme all'immagine che ci si fa di lui. Ma questa immagine diventa sempre più esigente. Noi – e questo “noi” riguarda sia i genitori che l'equipe mediche e socio-educative, così come la società stessa- ci aspettiamo un bambino che corrisponda in qualsiasi tratto all'immagine idealizzata del bambino stesso.. Se questo bambino è danneggiato da un'imperfezione, non corrisponde a colui e colei che era atteso. E' un equivoco. Non assicura l'immortalità del Sé genitoriale,... Non offre il rifugio previsto per il narcisismo dei genitori. Il contratto è disatteso.” (Sausse , 2001, pp 12, 13).
Torna ai contenuti | Torna al menu